Latin American Cerebral Palsy Register (LATAM-CPR): study protocol to develop a collaborative register with surveillance of children with cerebral palsy in Latin American countries.

INTRODUCTION: Cerebral palsy (CP) is one of the leading causes of childhood disability globally with a high burden in low-income and middle-income countries (LMICs). Preliminary findings from the global LMIC CP Register (GLM CPR) suggest that the majority of CP in LMICs are due to potentially preventable causes. Such data are lacking in the Latin American region. Generating comparable epidemiological data on CP from this region could enable translational research and services towards early diagnosis and early intervention. We aim to establish a Latin American multicountry network and online data repository of CP called Latin American Cerebral Palsy Register (LATAM-CPR). METHODS AND ANALYSIS: The LATAM-CPR will be modelled after the GLM CPR and will support new and emerging Latin American CP registers following a harmonised protocol adapted from the GLM CPR and piloted in Argentina (ie, Argentine Register of Cerebral Palsy). Both population-based and institution-based surveillance mechanisms will be adopted for registration of children with CP aged less than 18 years to the participating CP registers. The data collection form of the LATAM-CPR will include risk factors, clinical profile, rehabilitation, socioeconomical status of children with CP. Descriptive data on the epidemiology of CP from each participating country will be reported, country-specific and regional data will be compared. ETHICS AND DISSEMINATION: Individual CP registers have applied ethics approval from respective national human research ethics committees (HREC) and/or institutional review boards prior to the establishment and inclusion into the LATAM-CPR. Ethical approval for LATAM-CPR has already been obtained from the HREC in the two countries that started (Argentina and Mexico). Findings will be disseminated and will be made publicly available through peer-reviewed publications, conference presentations and social media communications.

Nutritional status and dietary intake of children and adolescents with cerebral palsy.

OBJECTIVE: To analyze the association between energy and nutrient intake, nutritional status and motor compromise in children and adolescents aged 2-19 years with cerebral palsy (CP) attending rehabilitation centers in the Province of Cordoba, Argentina. METHODS: Cross sectional study. Data from 105 children and adolescents of both sexes aged 2-19 years with CP (67 boys [63.8% 53.84-72.95]) were collected. Motor compromise was assessed with GMFCS. 24 h records were collected and analyzed. The results were compared with the recommended by FAO/UNU/WHO for age and sex. Normal data were presented with mean and SD, while those of non-normal distribution were described as medians with their ranges. The relationship between variables was analyzed using Fisher, t, or Mann-Whitney tests, with a p value < 0.05. RESULTS: The mean age was 11 years 6 months (SD 4 years 4 months). Fifteen [14.3% 8.23-22.48] children failed to meet at least 80% of the recommended energy. Children with GMFCS IV-V consume fewer daily calories and carbohydrate calories than their peers (I-III). The median protein intake of children GMFCS IV-V group was significantly lower than that of their peers (47.37 g vs. 71.56 g, p = 0.0057). Those who did not reach 80% of the recommended energy intake had lower intakes of macro and micronutrients. CONCLUSION: The greater the motor compromise in children with CP, the greater the compromise in the adequacy of nutrient intake. The intake of macro and micronutrients was different according to whether or not they were able to cover at least 80% of the recommended energy for their age.

Desarrollo de ecuaciones y software para la estimación de peso en niños y niñas con parálisis cerebral.

OBJETIVO: Desarrollar ecuaciones y software para estimar peso usando medidas de segmentos corporales en niños con parálisis cerebral (PC). MÉTODO: Este fue un estudio transversal. Se incluyeron niños y adolescentes con PC de ambos sexos de 2 a 19 años de cinco ciudades de Argentina. Se recolectó el peso, la circunferencia media del brazo (CMB) y covariables clínicas. Se desarrollaron modelos de regresión lineal con el peso como variable dependiente y las medidas de los segmentos corporales como predictores, y se compararon para R2 , R2 ajustado y la raíz cuadrada media del error. RESULTADOS: En total, se incluyeron 381 niños y adolescentes con diagnóstico confirmado de PC (edad media 10 años y 5 meses [DE 4 años 9 meses], rango de 2 a 19 años; 231 hombres, 150 mujeres). La función motora gruesa basada en el Sistema de clasificación de función motora gruesa (GMFCS) fue la siguiente: nivel I, 59; II, 55; III, 59; IV, 69; V, 139. Se analizó la interacción entre el peso y otras variables como CMB, sexo, GMFCS y edad. El coeficiente de correlación de concordancia entre el peso estimado y el observado fue de 0,94 (IC 95%: 0,93-0,95). A partir de los resultados de las ecuaciones, se desarrolló una herramienta de software gratuita, denominada Calculador de Peso PC. INTERPRETACIÓN: El peso de los niños con parálisis cerebral se puede predecir utilizando CMB, GMFCS y edad. Calculador de Peso PC se puede utilizar en la práctica clínica cuando no se puede obtener el peso directo.

Development of equations and software for estimating weight in children with cerebral palsy.

AIM: To develop equations and software to estimate weight using segmental measures for children with cerebral palsy (CP). METHOD: This was a cross-sectional study. Children and adolescents with CP of both sexes from 2 to 19 years old from five cities in Argentina were included. Weight, mid-upper arm circumference (MUAC), and clinical covariables were collected. Linear regression models with weight as the dependent variable and body segment lengths as predictors were developed and compared for R2 , adjusted R2 , and the root mean square of the error. RESULTS: In total, 381 children and adolescents (mean age 10y 5mo [SD 4y 9mo], range 2-19y; 231 males, 150 females) with a confirmed diagnosis of CP were included. Gross motor function based on the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) was as follows: level I, 59; II, 55; III, 59; IV, 69; V, 139. The interaction between weight and other variables such as MUAC, sex, GMFCS, and age was analysed. The concordance correlation coefficient between estimated and observed weight was 0.94 (95% CI 0.93-0.95). From the results of the equations, a free software tool, named Weight Calculator CP, was developed. INTERPRETATION: Weight in children with CP can be predicted using MUAC, GMFCS, and age. Weight Calculator CP can be used in clinical practice when direct weight cannot be obtained. What this paper adds Equations can be used to estimate weight in children with cerebral palsy via body segments. Weight can be estimated according to age and gross motor function. The average difference between estimated and observed weights was 119g.

[The family with a disabled child: a brief historical journey to the present]. / La familia con un niño con discapacidad: breve recorrido histórico hasta la actualidad.

Introduction: Throughout history, sociocultural changes, improves in life expectancy, among other factors have been changing the way people look at with disabilities. Family and society play a fundamental role in the conception of the disabled member. Objective: Develop and describe how families and society considered children with disabilities at different historical moments. Describe how the family with members with disabilities interact with the social and cultural context that surrounds. Method: A literature review was carried out based on keywords in the MEDLINE (PubMed), SCOPUS, and Google Scholar databases. Conclusion: Considering families with a child with a disability at different historical moments was not always the same. The limitations of the context and the socio-historical moment in which both the family and a member with disabilities are located can condition the optimal development of the person.

Introducción: A lo largo de la historia, los cambios socioculturales, las mejoras en las expectativas de vida, entre otros factores han ido modificando la manera de contemplar a la persona con discapacidad. La familia y la sociedad juegan un rol fundamental en la concepción del integrante con discapacidad. Objetivo: desarrollar y describir como las familias y la sociedad consideraban a los niños con discapacidad en diferentes momentos históricos. Abordar cómo la familia con miembros con discapacidad interactúa con el contexto social y cultural que los rodea en la actualidad. Metodología: Se realizó una revisión bibliográfica a partir de palabras claves en las bases de datos MEDLINE (PubMed), SCOPUS, y Google Scholar. Conclusión: Considerar a las familias con un niño con discapacidad en diferentes momentos históricos no siempre fue igual. Las limitaciones del contexto y el momento sociohistórico en que se encuentre tanto la familia con un miembro con discapacidad puede condicionar el desarrollo óptimo de la persona.

Estudio del crecimiento de la estatura en una muestra de niños, niñas y adolescentes sanos de Córdoba, Argentina / Height growth study of healthy children and adolescents from Córdoba, Argentina

OBJETIVO: Describir el crecimiento en estatura, estimar la edad pico del estirón, la velocidad de crecimiento en dicho punto, la talla final adulta esperada y los patrones diferenciales en una muestra poblacional de ambos sexos. SUJETOS Y MÉTODO: Se realizó un estudio transversal recabando prospectivamente datos demográficos, clínicos y antropométricos en sujetos sanos de ambos sexos, entre 2015 y 2016. Se calcularon los percentiles para la estatura mediante el método LMS (sesgo, mediana y coeficiente de variabilidad) y luego se ajustaron dichos valores utilizando el modelo 1 de Preece-Baines. RESULTADOS: Se evaluaron 861 sujetos, edades 2 - 18 años, 377 varones y 484 mujeres. La edad estimada al pico del estirón (h0) fue de 13,6 años en los niños y de 11,0 años en las niñas, con una velocidad de crecimiento lineal en ese punto (V2) de 6,4 cm/año para ambos sexos. La estatura adulta media esperada (hj) se estimó en 173,7 cm en los chicos y en 160,0 cm en las chicas. CONCLUSIONES: El modelo 1 de Preece-Baines permitió estimar satisfactoriamente la edad pico del estirón, la velocidad de crecimiento en dicho punto y la talla final adulta esperada.

OBJECTIVE: Based on a sample of children and adolescents of both genders, our objective is to des cribe height growth, estimate the peak age at growth spurt, growth rate at this point, the final adult height expected, and differential patterns SUBJECTS AND METHOD: A cross-sectional study was conduc ted using demographic, clinical, and anthropometric data collected prospectively from children and adolescents of both sexes between 2015 and 2016. Height percentiles were calculated using the LMS (skewness, median, and coefficient of variation) method and then adjusted using the Preece-Baines model 1. RESULTS: We evaluated 861 participants (484 girls, 377 boys), aged between 2 and 18 years. The estimated peak age at growth spurt (he) was 13.6 years in boys and 11.0 years in girls, with a peak growth rate (V2) at this point of 6.4 cm/year for both sexes. The mean expected adult height (h1) was 173.7 cm in boys and 160.0 cm in girls. CONCLUSIONS: Preece-Baines model 1 provides satisfactory estimates for the peak age at growth spurt, peak growth rate at this point, and final expected adult height.

[COVID-19 and the reality of people with disabilities in Argentina: possibilities of complying with the considerations of the World Health Organization] / COVID-19 y la realidad de las personas con discapacidad en Argentina: posibilidades del cumplimiento de las consideraciones planteadas por la Organización Mundial de la Salud.

Introduction: In the context of the COVID-19 pandemic, WHO published considerations regarding people with disabilities. The aim of this work was to know if these considerations can be fulfilled and if there are differences in their fulfillment between age groups. Method: Descriptive study aimed at people with disabilities in Argentina. A survey was conducted about the four WHO recommendations for this population in online mode, between the 28th and 39th days of preventive and compulsory social isolation. Statistical analysis was according to the nature of the variables, X2 with Fisher's correction was used to determine the differences between groups. Results: 309 surveys were collected from 18 provinces of Argentina. 230(74.4%[69.1-79.1]) were answered by caregivers and 79(25.5%[20.7-30.7]) by people with disabilities. Persons with disabilities were 138(44.7%[39.0-50.4]) children and adolescents and 171(55.3%[49.5-60.9]) adults and older adults. People with disabilities were able to comply with the WHO recommendations regarding reducing exposure to COVID-19 and to be prepared in case of contracting it. There were difficulties in the number of caregivers needed, since 266(66.6%[61.0-71.8]) have this possibility, and difficulties in 55(32.1%[25.1-39.6]) adults and older adults that do not carry out educational-therapeutic activities. There are feelings of anxiety, distress, or depression in people with disabilities and their caregivers. Conclusion: In Argentina, it is possible to comply with the WHO recommendations to avoid exposure to the virus and to be prepared in case of infection. Challenges remain to be solved in terms of accompanying people with disabilities in their physical and mental health.

Introducción: En el contexto de la pandemia del COVID-19 la OMS publicó consideraciones relativas a las personas con discapacidad. El objetivo del trabajo fue conocer si estas consideraciones pueden cumplirse y si existen diferencias en su cumplimiento entre grupos etarios. Método: Estudio descriptivo dirigido a personas con discapacidad de Argentina. Se realizó una encuesta sobre las cuatro recomendaciones de la OMS para esta población en modalidad online, entre los días 28° y 39° del aislamiento social preventivo y obligatorio.  El análisis estadístico fue según naturaleza de las variables, para determinar las diferencias entre grupos se usó X2 con corrección de Fisher. Resultados: Se recolectaron 309 encuestas de 18 provincias de Argentina. 230(74,4%[69,1-79,1]) fueron respondidas por cuidadores y 79(25,5%[20,7-30,7]) por personas con discapacidad. Las personas con discapacidad fueron 138(44,7%[39,0-50,4]) niños, niñas y adolescentes y 171(55,3%[49,5-60,9]) adultos y adultos mayores.  Las personas con discapacidad pudieron cumplir con las recomendaciones de la OMS en cuanto a disminuir la exposición a COVID-19 y estar preparados en caso de contraerlo. Hubo dificultades en la cantidad de cuidadores necesarios, ya que 266(66,6%[61,0-71,8]) tiene esta posibilidad, y en que 55(32,1%[25,1-39,6]) adultos y adultos mayores no realizan actividades educativas-terapéuticas. Existen sentimientos de ansiedad, angustia o depresión en personas con discapacidad y sus cuidadores. Conclusión: En Argentina se está pudiendo cumplir con las recomendaciones de la OMS para evitar la exposición al virus y estar preparados en caso de contagio. Quedan desafíos por resolver en cuanto al acompañamiento de las personas con discapacidad en su salud física y mental.

[Classification systems for children and adolescents with cerebral palsy: their use in clinical practice]. / Sistemas de clasificación para niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral: su uso en la práctica clínica.

Introduction: Classification systems are internationally used tools to characterize the functions of children and young people with cerebral palsy (CP), for clinical and research use. The aim of this study was to characterize the different classification systems available and describe the usefulness of each of the classifications, describing their use in clinical practice. Methods: An exhaustive bibliographic revision was performed using the Cochrane Database, MEDLINE, LILACS y Google Scholar databases. The search period was from 1997 to 2019 using key words. Classification systems were included that focused on functions and body structures, considered the International Classification of Functioning, Disability and Health, were validated and in English and Spanish. The quality of the works was assessed according to the AGREE reporting checklist. Results: Six classification systems were found for children with CP regarding their functions and body structures. Each of the systems focuses on a specific function or skill, which are: gross motor function, manual skills, communication functions, eating and drinking skills, MRIs, and visual functions. Main conclusion: All systems have been validated, standardized and used internationally. They serve to more fully describe the functional levels and body structure of children with CP both at the clinical, population and research levels.

Introducción: Los sistemas de clasificaciones son herramientas de uso internacional para caracterizar las funciones de los niños y jóvenes con parálisis cerebral (PC), para el uso clínico y de investigación. El objetivo de este estudio fue caracterizar los distintos sistemas de clasificación disponibles y describir la utilidad de cada una de las clasificaciones, describiendo su uso en la práctica clínica. Métodos: se realizó una búsqueda bibliográfica exhaustiva utilizando las bases de datos de Cochrane Database, MEDLINE, LILACS y Google Académico. El período de búsqueda fue desde 1997 hasta el 2019 mediante palabras claves. Se incluyeron sistemas de clasificación que se centraran en funciones y estructuras corporales, consideren la Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, estén validados y en idioma inglés y en español. La calidad de los trabajos fue valorada de acuerdo al AGREE reporting checklist. Resultados: Se encontraron seis sistemas de clasificación destinado a personas con PC sobre sus funciones y estructuras corporales. Cada uno de los sistemas se centra en una función o habilidad específica, que son: función motora gruesa, habilidades manuales, funciones de la comunicación, habilidades para comer y beber, resonancias magnéticas nuclear y funciones visuales. Conclusión principal: Todos los sistemas han sido validados, estandarizados y utilizados de forma internacional. Sirven para describir de forma más completa los niveles funcionales y de estructuras corporales de las personas con PC tanto a nivel clínico, poblacional e investigaciones.

Height growth study of healthy children and adolescents from Córdoba, Argentina. / Estudio del crecimiento de la estatura en una muestra de niños, niñas y adolescentes sanos de Córdoba, Argentina.

OBJECTIVE: Based on a sample of children and adolescents of both genders, our objective is to des cribe height growth, estimate the peak age at growth spurt, growth rate at this point, the final adult height expected, and differential patterns Subjects and Method: A cross-sectional study was conduc ted using demographic, clinical, and anthropometric data collected prospectively from children and adolescents of both sexes between 2015 and 2016. Height percentiles were calculated using the LMS (skewness, median, and coefficient of variation) method and then adjusted using the Preece-Baines model 1. RESULTS: We evaluated 861 participants (484 girls, 377 boys), aged between 2 and 18 years. The estimated peak age at growth spurt (he) was 13.6 years in boys and 11.0 years in girls, with a peak growth rate (V2) at this point of 6.4 cm/year for both sexes. The mean expected adult height (h1) was 173.7 cm in boys and 160.0 cm in girls. CONCLUSIONS: Preece-Baines model 1 provides satisfactory estimates for the peak age at growth spurt, peak growth rate at this point, and final expected adult height.

The photographic atlas of Spanish food consistency: a new tool for the treatment of dysphagia.

INTRODUCTION: dysphagia requires texture-modified foods and thickened liquids, which is difficult to explain to patients and caregivers. METHODS: an atlas has been developed and validated to explain the consistencies using the Likert scale questionnaire and the Delphi survey. The agreement and reliability of the tool were evaluated, with a minimum of 80%. The atlas was developed in Spanish. RESULTS: an agreement of 93.3% (95% CI: 63.7-100%) was obtained during the evaluation and a value of 97.5% and a Kappa index of 0.96 (95% CI: 0.93-0.99; p = 0.016] were obtained during the validation processes. CONCLUSION: the atlas is a new valid tool that can be used by health professionals.

[Use of body segments for assess growth and nutritional status in children and adolescents.] / Utilidad de los segmentos corporales para la valoración del crecimiento y el estado nutricional en niños y adolescentes.

Introduction: Weight and height are essential information to assess growth and nutritional status in pediatrics. The determination of them by direct method is difficult in hospitalized patients. The objective was to analyze the correlation between weight and mid arm circumference (MAC), and between height and knee height (KH) of children and teenagers so it can be used to asses growth and nutritional status in hospitalized children. Population and methods: An observational, descriptive and cross-sectional study was carried out. We included children and teenagers of both gender of 2 and 19 years old. To establish the correlation, the correlation coefficient r and determination R2 were calculated with a significance of p <0.05, plotting the correlation. The MedCalc V12.5.0.0 software was used to analyze the data. Results: Data from 861 subjects were collected. 484 females (56.2% CI95% 52.8-59.5), and 377 males (43.8% CI 95% 40.4-47.2) aged between 2 and 19 years. A correlation was obtained between the KH and the height of r = 0.98 for both sexes, (R2 = 0.96 females and R2 = 0.97 in males), p <0.001. The MAC showed a correlation with the weight of r = 0.92 (R2 = 0.76) in males and r = 0.87 (R2 = 0.85) in females, both with p <0.001. Conclusions: Body segments KH and MAC have a high correlation with height and weight, respectively. That is why we propose to use them for the assessment of growth and nutritional status in hospitalized children with functional limitations.

Introducción: El peso y la talla son datos esenciales para la valoración del crecimiento y estado nutricional en pediatría. La determinación por método directo resulta difícil en pacientes hospitalizados. El objetivo fue analizar la correlación entre el peso y la circunferencia media de brazo (CMB), y entre la talla y la altura talón rodilla (ATR) de niños y adolescentes para su uso en la valoración nutricional y de crecimiento en niños y adolescentes hospitalizados. Población y métodos: Se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal. Se incluyeron, niños, niñas y adolescentes de ambos sexos de 2 y 19 años. Para establecer la correlación se calculó el coeficiente de correlación r y de determinación R2 con una significación de p<0,05, graficando la correlación. Para el análisis de los datos se utilizó el software MedCalc V12.5.0.0. Resultados: Se recolectaron datos de 861 sujetos. 484 femeninos (56.2% IC95%52,8-59,5), y 377 masculinos (43.8% IC95%40,4-47,2) con edades entre 2 y 19 años. Se obtuvo una correlación entre la ATR y la talla de r=0.98 para ambos sexos, (R2=0.96 mujeres y R2=0.97 en varones), p<0.001. La CMB demostró una correlación con el peso de r=0.92 (R2=0.76) en varones y de r=0.87 (R2=0.85) en mujeres, ambas con p<0.001. Conclusiones: Los segmentos corporales ATR y CMB presentan una alta correlación con la talla y peso, respectivamente. Es por esto que proponemos utilizar los mismos para la valoración del crecimiento y estado nutricional en niños hospitalizados con limitaciones funcionales.

Parálisis cerebral: acceso a la salud y el crecimiento según el grado de discapacidad / Cerebral palsy: access to health and growth according to the degree of disability

La morbi-mortalidad de la parálisis cerebral(PC) está relacionada con la gravedad, las complicaciones médicas asociadas y condiciones de vida de cada paciente. El objetivo fue describir el crecimiento de los niños con PC según grado de discapacidad y el acceso a los servicios de salud y terapias en Córdoba y CABA.Estudio descriptivo y transversal. Se incluyó niños de 2 a 19 años con PC. Se tomaron variables referidas a condiciones demográfica, acceso a terapias de rehabilitación y cumplimiento, problemas respiratorios, gastrointestinales y vinculados a la deglución. Para el análisis de los datos las variables continuas normales se describieron en medias con sus DS y las no normales en medianas con rangos intercuatrílicos. Las variables discretas en % con IC95%. El estado nutricional se determinó con el software Anthro y AnthroPlus. Para analizar el crecimiento según el grado de discapacidad se realizaron gráficas de percentilos del 3 al 97 para peso y talla, usando método LMS. Se analizaron datos de 193 niños/as y adolescentes con PC que asistieron a 11 centros de salud de Córdoba y CABA. Las edades fueron desde los 2,013 a 19,984 años decimales.60,6% fueron de sexo masculino (IC95% 51.1a69.5).Un 53,7% contaba con obra social. Un 49,7% presentaba una discapacidad leve-moderada y un 50,3% severa.Más de un 75% de los niños cumplían con las terapias indicadas. Quienes contaban con obra social recibían mayor cantidad de terapias semanales.Se observó un menor crecimiento de talla y peso en los niños con niveles más severos de PC. Existe una alta prevalencia de desnutrición crónica en estos pacientes. Los problemas en la deglución, respiratorios y gastrointestinales se ven aumentado en quienes presentan una PC severa. Se concluye que los estudios referidos a la discapacidad infantil deben ser un campo emergente en nuestro país. Es necesario conocer más sobre la realidad del acceso a la salud y los factores que afectan el crecimiento para pensar políticas de salud pública.